Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro, o Hospital Pequeno Príncipe, em parceria com o Multiplica PP, programa de educação continuada da instituição, promove duas ações para ampliar o debate público sobre o tema: no dia 26 de fevereiro, realiza o evento presencial “Panorama das doenças raras no Brasil: assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão”; e no dia 28 de fevereiro (sábado, pela manhã), um encontro científico online voltado à atualização profissional, com foco em genética e neuroimunologia aplicadas às doenças raras.

O evento presencial será realizado no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, e reunirá gestores públicos, profissionais de saúde, pesquisadores, organizações de pacientes, educadores e instituições parceiras. A proposta é fortalecer redes de cuidado, compartilhar experiências e debater avanços e lacunas nas políticas públicas de saúde e inclusão social no Brasil.

Programação (presencial):

• 13h30 — abertura

• 13h45 — acolhimento e apresentação da campanha Rare Disease Day 2026

• 14h — situação atual no Hospital Pequeno Príncipe e desafios do cuidado às doenças raras no Brasil

• 14h20 — painel sobre políticas públicas com a presença de parlamentares

• 16h — educação especializada e inclusão escolar de crianças com doenças raras

• 17h — undiagnosed: como lidar com casos sem diagnósticos e seu impacto familiar

• 17h20 — encerramento

Já o encontro científico online é voltado a profissionais de saúde, residentes, pesquisadores, estudantes e equipes multiprofissionais e irá enfocar os principais desafios relacionados ao diagnóstico, à abordagem clínica e aos avanços nas fronteiras do conhecimento.

Programação (online):

• 8h30 — abertura e apresentação da Campanha Rare Disease Day 2026

• 8h40 — Ministério da Saúde — onde estamos em doenças raras?

• 9h20 — como está o Hospital Pequeno Príncipe no cuidado às doenças raras

• 9h40 — como escolher a melhor investigação em doenças raras

• 10h — pesquisa em doenças raras: onde estamos e para onde vamos?

• 11h — undiagnosed: como lidar com casos sem diagnósticos e seu impacto familiar

Doenças raras: impacto global e a importância do diagnóstico precoce no SUS

As doenças raras atingem mais de 300 milhões de pessoas no mundo, em sua maioria com origem genética e início ainda na infância. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas condições, muitas sem diagnóstico preciso. Referência nacional em doenças raras e primeiro hospital pediátrico habilitado pelo Ministério da Saúde para esse atendimento, o Hospital Pequeno Príncipe reforça a importância do acesso aos testes genéticos como ferramenta essencial para o diagnóstico precoce, definição do tratamento, aconselhamento familiar e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

“Os resultados mais precisos dos testes genéticos influenciam no tratamento das doenças raras ao permitir mais rapidez no diagnóstico e também na identificação de terapias específicas, que podem ser mais eficazes para mutações genéticas particulares. Isso faz com que o tratamento seja adaptado às características genéticas do paciente e assim melhore sua qualidade de vida”, destaca Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, neurologista responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Pequeno Príncipe.

Referência

O Pequeno Príncipe se dedica ao tratamento de pacientes com doenças raras há décadas. Seu ambulatório é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância. O acompanhamento é realizado por uma equipe multiprofissional, composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologistas, cardiologistas, nefrologistas, hepatologistas, entre outros especialistas que atuam conforme a necessidade e individualidade de cada caso. Além das consultas e exames, a assistência a esses pacientes inclui o aconselhamento genético às famílias.

Serviço

Evento presencial: Panorama das doenças raras no Brasil: assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão

Data: 26/2

Horário: das 13h30 às 17h30

Local: Hospital Pequeno Príncipe — 6.º andar, auditórios I e II (Rua Desembargador Motta, 1070)

Inscrições: gratuitas, com vagas limitadas (Link)

Encontro científico online: Doenças raras — diagnóstico, abordagem clínica e avanços em genética e neuroimunologia

Data: 28/2

Horário: das 8h30 às 11h30

Público-alvo: profissionais de saúde, residentes, pesquisadores, estudantes e equipes multiprofissionaisInscrições: gratuitas, com certificado (Link)

Sobre o Pequeno Príncipe

Com sede em Curitiba (PR), o Hospital Pequeno Príncipe é o maior e mais completo hospital pediátrico do Brasil. Há mais de cem anos, a instituição filantrópica e sem fins lucrativos oferece assistência hospitalar humanizada e de alta qualidade a crianças e adolescentes de todo o país. Referência nacional em tratamentos de média e alta complexidade, realiza transplantes de rim, fígado, coração, ossos e medula óssea, além de atuar em 47 especialidades e áreas de assistência em pediatria, com equipes multiprofissionais.

Com 369 leitos, sendo 76 de UTI, o Hospital promove 74% dos atendimentos via Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2024, realizou 259 mil atendimentos ambulatoriais, 20 mil procedimentos cirúrgicos e 293 transplantes. Reconhecido como hospital de ensino desde a década de 1970, já formou mais de dois mil especialistas em diferentes áreas da pediatria.

Junto com a Faculdades Pequeno Príncipe e com o Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, compõe o Complexo Pequeno Príncipe. Essa atuação em assistência, ensino e pesquisa — conforme o conceito Children’s Hospital, adotado por grandes centros pediátricos do mundo — tem transformado milhares de vidas anualmente, garantindo-lhe reconhecimento internacional.

Em 2025, o Pequeno Príncipe foi listado como um dos 70 melhores hospitais do mundo que atuam com pediatria (ou que atendem crianças) no ranking elaborado pela revista norte-americana Newsweek, o que o colocou, pelo quinto ano consecutivo, como o melhor hospital exclusivamente pediátrico da América Latina. Também ano passado, foi reconhecido como Hospital de Excelência pelo Ministério da Saúde por meio de certificação concedida a instituições que cumprem critérios técnicos rigorosos na assistência.

Fonte: Assessoria